Wie fühlt es sich an, im Rollstuhl zu sitzen? Wie orientieren sich blinde Menschen im Alltag? Und was passiert eigentlich bei einem epileptischen Anfall? Diese und viele weitere Fragen standen im Mittelpunkt der Schulveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen an der Uniklinik Freiburg. Am 21. Februar 2025 nahmen die beiden Biologie-Kurse der zwölften Klasse von Siri Mahler und Jasmin Mohry an diesem besonderen Event teil.
Die Veranstaltung fand im Institut für Sport und Sportwissenschaft der Universität Freiburg statt, organisiert vom Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) in Zusammenarbeit mit verschiedenen medizinischen Fachzentren. Schirmherr war der Skispringer Martin Schmitt. Nach einer kurzen Begrüßung im großen Hörsaal und einer Einführung in die Arbeit des FZSE folgte ein beeindruckender Vortrag des Blinden- & Sehbehindertenvereins Südbaden (BSVSB).
Danach öffnete sich die Tür zu einer Welt voller interaktiver Erfahrungen. Schon beim Betreten des Veranstaltungsorts war die Neugier der Schüler*innen spürbar. An verschiedenen Stationen konnten sie sich nicht nur über seltene Erkrankungen informieren, sondern am eigenen Körper erfahren, wie es ist, mit bestimmten Einschränkungen zu leben. Besonders eindrucksvoll war die Station, an der Sehbehinderungen mit speziellen Brillen simuliert wurden. Hier wurde deutlich, wie stark sich selbst kleine Einschränkungen auf den Alltag auswirken. Ein blinder Teilnehmer erklärte geduldig, wie er sich anhand von Bodenmarkierungen und akustischen Signalen orientiert – eine Erfahrung, die viele ins Staunen versetzte. Ein weiteres Highlight war die Einführung in die Brailleschrift. Während einige Mühe hatten, die erhabenen Punkte zu ertasten, waren andere überrascht, wie schnell geübte Leserinnen die Schrift entschlüsseln können.
Eine der herausforderndsten Stationen war die Rollstuhlparcours. „Man unterschätzt völlig, wie anstrengend das ist“, stellte eine Schülerin fest. Doch es gab auch technische Innovationen zu entdecken: Am Stand der Orthopädietechnik konnten die Schüler*innen bionische Handprothesen ausprobieren, die sich allein durch Muskelimpulse steuern lassen. Ebenso faszinierend war ein Exoskelett, das querschnittsgelähmten Menschen ermöglicht, wieder zu gehen. „Das ist wirklich Zukunftstechnologie – Wahnsinn, was heute möglich ist“, kommentierte eine Schülerin beeindruckt.
Auch das Epilepsiezentrum präsentierte bahnbrechende Technik: Eine Smartwatch, die in Echtzeit epileptische Anfälle erkennt und sofort Angehörige oder medizinisches Personal alarmiert, sorgte für großes Interesse. „Das kann Leben retten“, meinte ein Schüler nachdenklich. Neben den Hightech-Hilfsmitteln wurden an anderen Stationen medizinische Experimente durchgeführt. So konnten die Schüler*innen beispielsweise herausfinden, was unsere Muskeln leisten, wie das menschliche Auge funktioniert und wie sich das Erbmaterial entschlüsseln lässt.
Auch chemische Experimente sorgten für Aha-Momente: Mit Dünnschichtchromatographie wurde das Geheimnis des Filzstifts enthüllt, während ein pH-Test für Haushaltsmittel zeigte, ob alltägliche Produkte eher sauer oder seifig sind.
Doch nicht nur das Verstehen seltener Erkrankungen stand im Mittelpunkt, sondern auch die Möglichkeit, aktiv zu helfen. Ein Stand informierte über die Bedeutung von Blutspenden und ermöglichte sogar die freiwillige Typisierung für die Freiburger Stammzelldatei. „Ich wusste gar nicht, wie einfach es ist, sich als Spender registrieren zu lassen. Wenn man damit Leben retten kann, warum nicht?“ überlegte ein Schüler.
Nach einer kurzen Pause wurde es sportlich: Beim gemeinsamen Aufwärmprogramm stieg die Vorfreude auf den großen Spendenlauf. Hier zählte jede Runde auf der 400-Meter-Bahn, denn mit jedem gelaufenen Meter wurde Geld für den guten Zweck gesammelt. Die Schüler*innen feuerten sich gegenseitig an, und als am Ende eine Summe von 7.000 Euro zusammenkam, war der Jubel groß. Die Klasse von Jasmin Mohry sicherte sich den vierten Platz, während die Gruppe von Siri Mahler mit einem starken dritten Platz auf dem Siegertreppchen stand.
Am Ende dieses ereignisreichen Tages waren sich alle einig: Die Mischung aus Theorie, praktischer Erfahrung und sozialem Engagement machte die Veranstaltung zu einem unvergesslichen Erlebnis. „Man weiß theoretisch, dass es Menschen mit solchen Herausforderungen gibt, aber wenn man es selbst erlebt, bekommt man ein ganz neues Verständnis dafür“, fasste ein Schüler den Tag zusammen. Und vielleicht war genau das die wichtigste Erkenntnis – Empathie und Wissen gehen Hand in Hand.